(中央社記者陳至中台北27日電)

台北市雙園國小學生章芸慈,罹患「先天性水皰症(俗稱泡泡龍)」,飽受折磨,但仍堅持向學,獲得2013年總統教育獎。

章芸慈的皮膚脆弱,禁不起摩擦,每天都有地方會長出水皰,破了之後造成傷口,必須不斷更換敷料,導致悶熱和搔癢。她的日子就在這樣不斷的循環中度過。

更讓章芸慈痛苦的是,她的口腔及喉嚨也會長水皰,造成吞嚥困難,只能喝流質食物維持體力。手指、腳趾大多萎縮不能伸直,必須以輪椅代步。所幸親人沒有放棄她,在雙親和祖父母無微不至的養育下,得以順利長大。

在雙園國小,經常可見一群同學圍著輪椅周遭,保護章芸慈在校內移動。校方也安排冷氣教室,讓她能在炎熱的天氣中安心上課,章芸慈成為教室裡的寶,讓她感到幸福。

章芸慈擁有繪畫的天分,曾獲得來春教育基金會美術創作銀牌,也曾在校內閱讀、美術、朗誦等比賽得名。她以熱愛生命回報家人、師長、同學的關懷,更立志未來要創作繪本,讓更多人認識罕見疾病。

教育部指出,今年總統教育獎共有371人獲得推薦,進入複選168人,最後選出56人獲獎,大多展現「以順處逆」的精神,發揮人性積極面。

資料來源:中央通訊社1020427